ZÁHORIE. Liečba pre deti s achondropláziou stojí ročne 185-tisíc eur. Rodičia 22 detí z celého Slovenska už tri roky bojujú, aby im liek poisťovne preplatili.
Poisťovne argumentujú tým, že liek nie je kategorizovaný, čo znamená, že nie je na zozname bežne preplácaných liekov. Prebehlo niekoľko správnych súdov, ktoré vyhrali.
Rezort zdravotníctva ich dlhšiu dobu ignoroval, no aktuálne nastali zmeny. Uskutočnilo sa stretnutie, dôležitý krok podnikol aj samotný výrobca lieku.
Je únavné všade nosiť stolček a bojovať s predsudkami, hovorí Juraj s chorobou nízkeho vzrastu Čítajte Môže im zachrániť život
Ovplyvní ich rast
• Achondroplázia je najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Je charakteristická abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre.
• Podľa klinických štúdií včasné podanie lieku u malých pacientov podporuje rast a pozitívne vplýva na pridružené komplikácie. Do zaradenia medzi kategorizované lieky je Voxzogo hradený zdravotnou poisťovňou vo výnimkovom režime.
Liek Voxzogo môže palčekom výrazne ovplyvniť život a zabrániť vzniku rôznych iných pridružených ochorení.
Dokáže dokonca ovplyvniť ich vzrast. Sú totiž známi najmä pre nízky vzrast. Cena za ročnú liečbu je na Slovensku 185-tisíc eur, pričom však ide o dlhodobú liečbu.
Ideálne je, aby ho deti užívali od šiestich mesiacov až do puberty. Presná dĺžka liečby je individuálna.
Na liečbu spomínaných 22 detí by teda bola potrebná suma 4 070 000 eur ročne.
Juraj Polák má achondropláziu, podľa jeho slov, život s ňou vie byť plnohodnotný, ale náročný.
„Dokážeme žiť reálny a aktívny život. Dokážeme všetko, čo chceme. Musíme mať však v hlave správne nastavenie. Na druhej strane je to však veľmi únavné, keď celý život prekonávate prekážky a musíte so sebou nosiť stolček. Dokonca spravíme viac krokov než iní, potom sme viac unavení," povedal.
Majú obmedzený pohyb. „Moja obľúbená téma sú bankomaty, musím do neho chodiť so stolčekom, lebo nedočiahnem," dodal.
V článku sa dozviete:
- Ako môže liek pomôcť deťom s achondropláziou,
- aké zmeny aktuálne nastali v prípade lieku Voxzogo,
- čo na celú situáciu hovorí otec dieťaťa s achondropláziou.
Nedávno rodičia detí spolu s ich právnym zástupcom Ivanom Humeníkom ukončili štvrté kolo žiadostí a odvolaní po zamietnutí. Všetkým 22 členom žiadosti zamietli s rovnakým zdôvodnením. Prevažuje v ňom najme fakt, že liek stále nie je kategorizovaný.
Výrobca lieku Andrew Villani zo spoločnosti BioMarin Pharmaceutical Inc. informoval, že spoločnosť sa „zaviazala podporiť dostupnosť lieku pre deti, ktoré by mohli mať prospech z tejto liečby“.
