ZÁHORIE. Ľudia s achondropláziou sú známi najmä pre ich nízky vzrast. V živote sa stretajú s množstvom pridružených diagnóz. Narážajú však aj na bežné problémy, nedosiahnu napríklad na bankomat.
Dospelí ľudia nemajú šancu vyliečiť sa, deti áno. Museli by však užívať liek Voxzogo, ktorý je veľmi drahý.
Rodičia 22 detí z celého Slovenska už tri roky bojujú za to, aby im liek poisťovne preplatili. Márne. Dokonca prebehlo niekoľko správnych súdov, ktoré vyhrali.
Poisťovne argumentujú tým, že liek nie je kategorizovaný, čo znamená, že nie je na zozname bežne preplácaných liekov.
Výrobca lieku tvrdí, že na tom pracuje. Ministerstvo dlhú dobu palčekov ignorovalo. Právny zástupca hovorí o črtajúcom sa precedense, ktorý by mohol pomôcť nastoliť spravodlivosť pri prerozdeľovaní štátnych peňazí na liečbu ľuďom.
Je únavné všade nosiť stolček a bojovať s predsudkami, hovorí Juraj s chorobou nízkeho vzrastu Čítajte Odpovede ako cez kopirák
Pavol Škoda, otec dievčaťa s achondropláziou vysvetlil, že v prípade spomínaného lieku ide doslova o zázrak. "Dokáže zmeniť nielen centimetre, ale aj zdravie a tvárové črty. Dokáže meniť ich životy," povedal.
Juraj Vranka, ktorého syn je taktiež palček, vysvetlil, že s viac ako dvadsiatimi rodičmi už takmer tri roky bojujú o preplatenie liečby pre ich deti.
„Liek začal byť dostupný od roku 2021, už od začiatku sme vedeli, že nebude jednoduché dosiahnuť, aby sa dostal k našim deťom. Cena za ročnú liečbu je na Slovensku 185-tisíc eur. Ide o dlhodobú liečbu. Ideálne je, aby ho deti užívali od útleho detstva až do puberty. Keď to znásobíme počtom detí, ktoré by liečbu potrebovali, ide o obrovskú sumu," vysvetlil.
Ukončili už štvrté kolo žiadostí a odvolaní po zamietnutí. Všetkým 22 členom žiadosti zamietli, podľa právneho zástupcu palčekov, Ivana Humeníka, dostali všetci rovnaké odôvodnenie. Považujú ho však za nepostačujúce, nie je v ňom žiadne vysvetlenie.
V článku sa dozviete:
- Prečo je tento liek pre palčekov taký dôležitý,
- v čom vidí problém právny zástupca palčekov,
- ako reagovalo ministerstvo zdravotníctva,
- čo by pri schvaľovaní poisťovňami mohlo pomôcť.
„Použili nezmyselné argumenty, odbili nás pár vetami. Dodnes sa nám nepodarilo zistiť, aké kritériá sme nesplnili," dodal.
Spravodlivosti sa teda domáhajú aj na správnych súdoch, kde sa im už v dvoch prípadoch podarilo vyhrať.
Chcú dosiahnuť precedens a rovnaké práva pre všetkých palčekov na Slovensku. Podali aj protest na prokuratúre, podnet ochrancovi ľudských práv, opakovane kontaktovali ministerstvo zdravotníctva.
Podľa Humeníka je problém najmä v systéme, akým sa udeľujú výnimky v poisťovniach.
„Palčekovia majú ochorenie, na ktoré existuje jeden jediný liek. Je teda pochopiteľné, že žiadajú poisťovne o jeho preplatenie. Nemajú žiadnu inú možnosť," hovorí.
Tento typ situácií podľa jeho slov rieši štát nedostatočne. "Vyžaduje si to systémové zmeny. Štát preniesol na poisťovne kompetenciu stanovovať limity poskytovania štátom prideľovaných financií. Poisťovňa určuje, kde sa končí naše právo. Je to zákonné. Hrozí tu však riziko, že poisťovňa to nedokáže urobiť spravodlivo. To sa v tomto prípade deje," dodal.
Zákon stanovuje, že pravidlá, podľa ktorých poisťovňa rozhodne o použití verejných zdrojov, určuje samotná poisťovňa. Je to podľa neho prvá červená vlajka. Opakovane sa stáva, aj pri iných vážnych diagnózach, že už na začiatku roka nemá poisťovňa zdroje na liečbu.
„A neskôr, pre iné diagnózy, už financie majú," dodal.
Vyhovárajú sa na nekategorizáciu lieku
Matej Štepiansky z poisťovne Dôvera informoval, že celkovo evidujú za obdobie od decembra 2021 dodnes 44 žiadostí, ktoré sa týkali 10 rôznych poistencov.
