JURAJ POLÁK má achondropláziu, je predsedom občianskeho združenia Palčekovia. Spolu s manželkou ho založili v roku 2011, keď sa im narodil syn s touto diagnózou. Ochorenie je dedičné a prináša so sebou mnohé pridružené diagnózy a komplikácie vrátane predčasných úmrtí.
Juraj napriek achondroplázii žije plnohodnotný život. Má manželku, deti, prácu a neopísateľnú húževnatosť a chuť žiť. Môže dokonca šoférovať auto. Jeho dávnu túžbu mať auto pripodobnil k túžbe ľudí bez diagnózy vystúpiť na Mount Everest.
„Dnes je to smiešne, ale keď som začínal, neboli také možnosti ani informácie o prerobení auta pre hendikepovaného vodiča,“ vysvetlil.
Porozprával o živote s touto diagnózou, čo je v tejto situácii najdôležitejšie a čím sa zaoberá občianske združenie Palčekovia.
V rozhovore sa dočítate:
- Aká je pravdepodobnosť, že sa rodičom narodí dieťa s achondropláziou,
- aké ťažkosti majú ľudia trpiaci chorobou nízkeho vzrastu,
- prečo vzniklo občianske združenie Palčekovia,
- čo je najťažšie na živote s touto diagnózou,
- ako sa poisťovne stavajú k pacientom s achondropláziou.
Čo je to vlastne achondroplázia a aké prináša komplikácie?
Achondroplázia je dedičné ochorenie – ide o disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa u jedného z 15-tisíc novorodencov. Diagnóza sa vyznačuje abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa.
V detstve je typický nízky krvný tlak, vývin motoriky je často oneskorený. Inteligencia a dĺžka života sú zvyčajne normálne, i keď stlačená miecha či upchávanie horných dýchacích ciest zvyšujú riziko úmrtia v detstve.
Na diagnózu čakal dvanásť rokov. Liek zatiaľ používajú len v Nemecku, stojí 300-tisíc ročne Čítajte Mnohé deti musia absolvovať operácie uší a mandlí. Deti už v nízkom veku môžu mať veľké bolesti krížov.
Dôležité sú rôzne druhy terapií. Niektoré deti majú padnuté hrudné koše, ktoré im spôsobujú arytmiu srdca. Môžu mať hypermobilné kĺby. S tým súvisia bolesti kĺbov.
Prečo ste založili občianske združenie Palčekovia?
Moja manželka je zdravá. Vedeli sme, že sa nám môže narodiť dieťa s postihnutím ako mám ja. Táto päťdesiatpercentná pravdepodobnosť sa napokon potvrdila.
Jakubkovi diagnostikovali achondropláziu. Z narodenia syna som sa tešil, no nevedel som sa zmieriť s tým, že má rovnakú diagnózu ako ja. Moja žena sa s tým vyrovnala, vôbec to neriešila.
Nemali sme kde zháňať informácie, moja mama už nežila a otec si už toho toľko nepamätal. Natrafili sme na organizáciu Paleček v Čechách, kde si ľudia s týmto hendikepom vymieňajú skúsenosti a navzájom si radia.
Napokon sme založili občianske združenie Palčekovia. Sme jednoducho tím, všetci vzájomne spolupracujeme a odovzdávame si rady a skúsenosti.
Čím sa teda vaše občianske združenie zaoberá?
Združujeme ľudí s malým vzrastom a veľkým srdcom, teda s achondropláziou. Väčšinou ide o rodičov, ktorí majú deti s touto diagnózou. Sú zdraví a narodil sa im palček. Jeden z našich úspechov je ten, že už o nás vedia aj lekári.
Slovenskí pacienti čakajú na moderné lieky aj desať rokov, mnohí sa nedočkajú. Únia chce zmenu Čítajte Keď teda dôjde k situácii, že sa narodí palček, alebo dieťaťu achondropláziu diagnostikujú už počas tehotenstva, robíme poradenstvo rodičom. Okrem toho usporadúvame medzi sebou stretnutia tri razy do roka.
Vymysleli sme projekt Školská stolička. Jedna firma nám vyrába špeciálne stoličky pre palčekov. V združení už je nás 40 rodín. Taktiež projekt Palčekovské bicykle špeciálne upravené na mieru.
Momentálne bojujeme s tým, aby nám preplácali liek, ktorý je na trhu už približne dva roky. Poisťovne sa nám obracajú chrbtom, pretože je drahý. Už to musíme riešiť za pomoci právnikov. Chytáme sa čohokoľvek. Tento liek dokáže pomôcť deťom so zdravotnými ťažkosťami a dokonca so vzrastom.
Aký je život s touto diagnózou?
Dokážeme žiť reálny a aktívny život. Dokážeme všetko, čo chceme. Musíme mať však v hlave správne nastavenie. Na druhej strane je to však veľmi únavné, keď celý život prekonávate prekážky a musíte so sebou nosiť stolček. Dokonca spravíme viac krokov než iní, potom sme viac unavení.
Máme obmedzený pohyb, ja tiež trpím veľkou nadváhou, čo mi veľmi nepomáha. Moja obľúbená téma sú bankomaty, musím do neho chodiť so stolčekom, lebo nedočiahnem.
Rizikovými vo vývoji dieťaťa sú všetky genetické ochorenia v rodine, hovorí gynekológ Čítajte Čo považujete za dôležité v boji s achondropláziou?
Najdôležitejšie je pracovať na sebavedomí dieťaťa či človeka s achondropláziou. Nevravím, že okolnosti na mňa nikdy nedoľahnú, no snažím sa byť stále pozitívny.
Dôležitými míľnikmi u palčekov sú vzdelanie – mali by sa učiť, aby nemuseli robiť únavnú a ťažkú manuálnu prácu, ďalším je práve práca.
Nájsť si dobrú prácu je totiž pre nás problém, všade sú predsudky. Ďalším problémom je nájsť si partnera. Ak si ho nájdeme, dokážeme plnohodnotne existovať v partnerskom vzťahu.
Kde beriete energiu ísť ďalej?
Je to aj vďaka mojej manželke. Som majster v tom, že spadnem, ale zakaždým sa postavím. Dole som iba na chvíľu a potom idem ďalej. Spoznávam veľa ľudí a teším sa z maličkostí. Pre mňa je dôležité, aby boli ľudia okolo mňa šťastní, aby bola moja rodina v poriadku.
Počas života som si prešiel aj obdobím, kedy som bol v ulite. Podarilo sa mi však z nej dostať aj na nereálne miesta. Dokázal som to a snažím sa, aby boli palčekovia priebojní. Chcem ich motivovať.
Kto vás naučiť takému odhodlaniu?
Život, ale aj ľudia okolo mňa. Napríklad, k narodeninám mi napísala prianie moja triedna učiteľka zo základnej školy, že som bol vždy priebojný a vedela, že to niekam dotiahnem.
Mávam síce aj svoje konce sveta, ale len chvíľkové. Vždy ma to posilní. Môj syn má za sebou jedenásť operácií uší, napriek tomu je bubeník.
Neurologička: Pacienti s Alzheimerom sa prvé ťažkosti snažia pred príbuznými skrývať Čítajte Uvediem vám príklad. Keď nám povedali po narodení, že má kombinovanú poruchu sluchu, spýtal som sa lekárky najmä to, či bude počuť autá. Bolo to preto, aby ho nezrazili. Keď som vedel, že ich bude počuť, bol som spokojný. Vo všetkom zlom sa snažím nájsť niečo pozitívne.
Spomenuli ste predsudky, ako sa nimi vyrovnávate?
Predsudky vždy boli, sú aj budú. Buď ľudí, ktorí majú predsudky, presvedčíte, alebo nie. Môj celoživotný sen bolo šoférovať auto. Bolo to pre mňa nereálne.
Nebola doba internetu, netušil som, ako auto prerobiť. Teraz už to všetci palčekovia vedia, aj preto, že im to ukazujeme. Ak niekto má predsudky, tak nech má. Dokážeme ich vyvrátiť.
