Nedeľa, 22. máj, 2022 | Meniny má Júlia, Juliána

Na Slovensku trpia zriedkavou chorobou státisíce ľudí, väčšina má pôvod v genetike

Na posledný februárový deň pripadá Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.

Ilustračná foto.Ilustračná foto. (Zdroj: SITA)

ZÁHORIE. Na Slovensku trpí odhadom až 300.000 ľudí na rôzne druhy zriedkavých chorôb a zhruba 80 percent diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Informácie poskytli pre TASR Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb tohtoročná kampaň OZ Zriedkavé choroby cieli na preukázanie podpory, oslovenie verejnosti a zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú vplyv na život týchto ľudí. Aliancia upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov zasiahnutých zriedkavou chorobou. Predstavujú až päť percent populácie.

SkryťVypnúť reklamu
Súvisiaci článok Opravia starú budovu v senickom parku. Vznikne tam sociálna kaviareň Čítajte 

"V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich, hovorí odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.

Podľa Tatiany Kubištovej z OZ Zriedkavé choroby je proces liečby vždy náročný, či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve alebo až v dospelosti. Taktiež dodala, že pacienti žijú v strachu roky a nevedia, čo im je.

Najčítanejšie na My Záhorie

Inzercia - Tlačové správy

  1. Vydavateľstvo Petit Press so štyrmi Novinárskymi cenami
  2. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž
  3. Contact Center Hub a Ncontactcenter od NFON
  4. Volkswagen ID.5 prináša nový softvér aj pre staršie modely
  5. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách?
  6. Šprintérsky duel IONIQ 5 vs i30 N Performance má víťaza
  7. MS v hokeji: TV Tipsport + špeciálna kurzová ponuka!
  8. Obnovené lety do Marsa Alam. Po dvoch rokoch opäť víta turistov
  1. Prečo potrebujeme udržateľné riešenia v oblasti mobility?
  2. Gestačný diabetes mellitus
  3. Vydavateľstvo Petit Press so štyrmi Novinárskymi cenami
  4. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž
  5. Do finále McDonald´s Cupu sa prebojovalo mužstvo z Víťaza
  6. Garmin vyrobil cykloradar Varia RCT715 s bezpečnostnou kamerou
  7. Obľúbená pracovná agentúra Work Service nezmizla
  8. Župné mestečko ovládne krajské mesto aj celý Abov. Už zajtra
  1. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách? 6 567
  2. Odišlo už štvrť milióna mladých ľudí. Má Slovensko budúcnosť? 4 648
  3. Obnovené lety do Marsa Alam. Po dvoch rokoch opäť víta turistov 4 234
  4. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž 3 723
  5. Vydavateľstvo Petit Press so štyrmi Novinárskymi cenami 1 891
  6. Príliš veľa vitamínov škodí zdraviu, majte ich pod kontrolou 1 412
  7. 5 najčastejších chýb pri zateplení šikmej strechy: vyhnite sa im 1 184
  8. McDonald´s Cup pozná víťazný tím z Košického kraja 1 003

Blogy SME

  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách
  3. Helena Michlíková: Taliansko- Slovensko
  4. Juraj Droppa: Šanca pre 486 učiteľov na lepšie platenú prácu, alebo...
  5. Monika Bošková: Ako mi ochoreli morské prasiatka (2. časť)
  6. Anna Miľanová: Potreba odluky cirkví od štatu.
  7. Anna Zemanová: Ruské tanky narazili
  8. Anton Kovalčík: Mimochodom, rasizmus ...6. Ľavica aj pravica s maslom na hlave.
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 12 296
  2. Vladimír Benčík: Zvitky od Mŕtveho mora - boli napísané pred 2000 rokmi, predpovedajú apokalypsu? 11 197
  3. Jana Melišová: Pomalý pád na Wall Street sa zrejme ešte neskončil 9 867
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 4 743
  5. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť II) 4 117
  6. Ivan Beňovič: Sankcie voči oligarchom vojnu na Ukrajine nezastavia 3 983
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925) 3 151
  8. Tupou Ceruzou: Pôjdeš do basy, ty hajzel! 1 909
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  3. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  5. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
  6. Jiří Ščobák: Sú reformy Igora Matoviča (zvýšené prídavky na deti a daňové bonusy pre pracujúcich rodičov) dobrý nápad?
  7. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
  8. Adam Valček: Pri čudnom zákroku na súde sa NAKA pokúšala zmocniť utajených dokumentov
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Záhorie - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Záhorie

Ilustračné foto.

Mesto Holíč má vďaka novovybudovaným kapacitám na elokovanom pracovisku materskej školy na Kollárovej ulici zabezpečené kapacity pre materské školy na najbližších päť až šesť


TASR 8 h
Ilustračné foto.

Osem elokovaných pracovísk materskej školy a jedna materská škola, ktorá je súčasťou základnej školy, dokážu v Senici pokryť dopyt po záujme o materské školy zo strany rodičov.


TASR 20. máj
Na udeľovaní Novinárskej ceny v Bratislave sprevádzal Ľubicu Stančíkovú manžel.

Porota vyzdvihla kvalitu investigatívnej práce, ktorá poukazuje na nekalé praktiky v súvislosti s pozemkami v okolí Liptovskej Mary.


20. máj
Anna Lukáčová v špeciálnom obleku, vo svojom apidomčeku.

Anna Lukáčová si prešla doslova peklom. Porozprávala, ako jej pomohli včely.


20. máj

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Blogy SME

  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách
  3. Helena Michlíková: Taliansko- Slovensko
  4. Juraj Droppa: Šanca pre 486 učiteľov na lepšie platenú prácu, alebo...
  5. Monika Bošková: Ako mi ochoreli morské prasiatka (2. časť)
  6. Anna Miľanová: Potreba odluky cirkví od štatu.
  7. Anna Zemanová: Ruské tanky narazili
  8. Anton Kovalčík: Mimochodom, rasizmus ...6. Ľavica aj pravica s maslom na hlave.
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 12 296
  2. Vladimír Benčík: Zvitky od Mŕtveho mora - boli napísané pred 2000 rokmi, predpovedajú apokalypsu? 11 197
  3. Jana Melišová: Pomalý pád na Wall Street sa zrejme ešte neskončil 9 867
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 4 743
  5. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť II) 4 117
  6. Ivan Beňovič: Sankcie voči oligarchom vojnu na Ukrajine nezastavia 3 983
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925) 3 151
  8. Tupou Ceruzou: Pôjdeš do basy, ty hajzel! 1 909
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  3. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  5. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
  6. Jiří Ščobák: Sú reformy Igora Matoviča (zvýšené prídavky na deti a daňové bonusy pre pracujúcich rodičov) dobrý nápad?
  7. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
  8. Adam Valček: Pri čudnom zákroku na súde sa NAKA pokúšala zmocniť utajených dokumentov

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu