ZÁHORIE. Na Slovensku trpí odhadom až 300.000 ľudí na rôzne druhy zriedkavých chorôb a zhruba 80 percent diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Informácie poskytli pre TASR Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb tohtoročná kampaň OZ Zriedkavé choroby cieli na preukázanie podpory, oslovenie verejnosti a zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú vplyv na život týchto ľudí. Aliancia upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov zasiahnutých zriedkavou chorobou. Predstavujú až päť percent populácie.
Opravia starú budovu v senickom parku. Vznikne tam sociálna kaviareň Čítajte "V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich, hovorí odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.
Podľa Tatiany Kubištovej z OZ Zriedkavé choroby je proces liečby vždy náročný, či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve alebo až v dospelosti. Taktiež dodala, že pacienti žijú v strachu roky a nevedia, čo im je.
